腎友園地季刊

 

感恩與感謝

作者:林月足 小姐

各位腎友們及家屬大家好,感謝劉克勤理事長及李明蘭總幹事與簡元章叔叔,讓我於今年起能為大家繼續服務腎友園地季刊的編輯編排,請大家多多指教!

    我會認識腎友協會的淵源很久了,我的母親簡淑雲也是洗腎患者時間也長達31年多,有些資深腎友對她應該也不陌生,也很感謝腎友協會的關懷及關心無論是我母親在世時的關心關懷,即使她已離世近2年的時間腎友協會對家屬的關心關懷∼我們都很感恩。

    母親在我小學一年級就開始洗腎,小時候並不知道是什麼意思,總是問父母親『媽媽是不是今天打完針就好了!』早期透析患者費用真的非常驚人!長大後常聽爸爸提起透析自費時期一次費用3000∼5000元以上甚至更高,常常身上帶萬元都不夠一次的透析治療使用。當時家中的媽媽與大哥2位在洗腎,早期的透析並不像現在的醫療如此完善,也很不幸我的大哥透析2年左右離世了!爸爸的辛苦我與姊姊都很感謝他,雖然家運如此,但是爸媽並不會惡言相向。

    高職畢業後與爸爸一起學習做印刷工作,從此時我才開始慢慢了解,何為末期腎病! 也比較有時間去了解知道透析注意事項與病患艱辛旅程,這其間也遇到許許多多的醫師與透析室的護理師耐心講解!

    這期間傳統的印刷漸漸被淘汰,民國94年我去在職進修學電腦排版!從一個對電腦完完全全不懂的我,電腦學習課講師一開始被我嚇到了∼講印刷的專有名詞懂,但是講到如何使用電腦鍵盤、滑鼠繪圖極大的恐懼∼還好講師細心耐心,我也突破自己心魔(對電腦有恐懼:怕用壞了∼維修費用驚人!)

    媽媽在後期大約5年左右有發現,她不喜歡走很久∼起先以為怎麼這麼懶,我只記得醫師說的患者要運動,但是都忘記洗腎者蛋白質流失是比一般人的好幾倍。2年後媽媽的腳無力感越來越明顯,看了復健科醫師檢查『重症肌無力』,只能坐輪椅代步更要加強預防跌倒,同年年底又出現怪異現象∼透析時會去玩透析時的針具!護理師請我們盡快的帶去看神經內科,後來判斷為『失智症』是讓我最不能接受!一開始媽媽對看失智症科很反感∼她認識字,會跟我說:看哪個沒用啦!不想看,更不願意配合吃藥。

    媽媽在『失智症』初期我也無助徬徨過,洗腎而已怎麼會跟失智症牽扯到!後來遇到了長庚的魏旆旆社工及陳淑萍個管師引介我去上家屬照顧課程、了解1966長照申請流程,在這3年多時間強迫自己快點吸收學習,也認識一群活潑可愛的失智症家屬。

    記得社工常常對家屬說:只要病患及家屬∼願意走出來,讓大家交流學習中∼互相關懷不會感到孤單與無助!

    最後與各位拜個晚年∼祝福大家【平安喜樂、平安是福 】。

 

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