身為腎友家屬的心聲
作者 家屬:陳慶華 小姐
那天帶媽媽緊急到醫院裝了洗腎臨時管，此時她的褲子、鞋子用盡所有力氣及方法都無法穿進去，行走困難甚至連關節都幾乎無法活動，好幾次因為暈眩快要重重摔在地上。
連帶影響的不只是照顧者的心情，明明做了這麼多的努力跟腎絲球過濾率降低的速度拔河，努力控制媽媽的低蛋白飲食，想辦法維持肌酸酐指數卻經常出現家庭革命但最不樂見的情況卻還是發生了，在還沒來得及喪志灰心眼前的媽媽就被推往手術室了。
此時焦慮不安及心疼的情緒湧上，媽媽聽不到也不會表達但她有感覺，慢性疾病纏身近20年的時間她默默的忍受一切不適。每天需要吃近20顆的藥才能得以控制，她不知道為什麼這幾年來要不停的被限制被控制，她不知道要如何表達身體的病痛，也不知道如何讓自己的身體回到以前一樣，她不瞭解自己為什麼現在要躺在那裡。
接踵而來的就是要維持長達一輩子一週三次的洗腎儀式，起初在洗腎時媽媽是一邊掉眼淚一邊無力掙扎著，開始出現低血壓、抽筋、手腳麻木冰冷、食慾不振等等副作用，而心理層面的影響也隨之而來如憂鬱、焦慮、害怕併發症及透析廔管不順暢等等這些如夢魘般的規律壓迫，因此使她經常用各種理由想離開病床離開那個讓她懼怕的地方。
但時間久了媽媽似乎也慢慢接受這樣子的例行公事，且對於醫院的醫護人員也越來越熟悉，加上其他床的腎友也會互相交流互相鼓勵，每次洗完腎去量體重看到自己下降的體重都不由自主地露出自信的臉，都是使我們繼續努力的動力之一。
而身為照顧者的我起初也是有無助軟弱的時候，自從加入腎友協會後這裡有經驗豐富及專業人員的協助、諮詢，讓我有更多的照顧知識及方向，了解更多正確照顧飲食及相處的模式，讓我知道洗腎並不是像我起初想像的那樣只有艱辛和時間的綁架。知道協會有開許多課程，就帶著媽媽去參加烘焙課。在這裡媽媽找到自我價值學習她喜歡的事物，有了歸屬感更有了成就感，烘焙課是媽媽最喜歡的活動，不僅僅是課程新鮮有趣，而是看到自己從零開始用心製作完成且讓她愛的家人品嚐到她的作品。看到她在參與的過程中越來越有笑容與自信，與腎友同學們有更多的互動。帶著成品與家人分享時，很自豪的說：這是我做的！
而我自己也加入腎友關懷訪視，課程中了解了可尋求的資源及經驗和關懷照顧技巧，期望自己能提供經驗給那些如當初的我一樣無助的朋友，不僅僅是甘苦談更是尋找另一個生命出口擁有健康「腎」力活出精彩的生命！
血液透析不是綁架病人及家屬的禁錮，也不是自由與病痛的枷鎖，更不是媽媽與我之間關係的束縛，因為醫療的進步血液透析讓我媽媽可以延續生命且給我們第二次機會去珍惜去重視生命的寶貴。洗腎讓媽媽活著也讓媽媽繼續享受艱苦中仍開花結果的甜蜜果實，也讓我們做子女的有更多的陪伴更多的愛。
